Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

По словам сотрудников общественной организации, перебои с поставкой аминокислотных смесей, которыми обеспечиваются больные фенилкетонурией в любом возрасте, наблюдаются примерно в пятнадцати регионах РФ. Именно за счет специализированных лечебных продуктов – смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов питания на основе крахмала – компенсируется недостающее количество белка, питательных веществ и калорий.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, поддающееся успешному лечению. Оно связанно с нарушением обмена веществ аминокислот, главным образом фенилаланина. Пациентам необходимо соблюдение низкобелковой диеты. При нарушении диеты накапливается фенилаланин и его токсические продукты, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной система, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Среди причин перебоев в поставке лекарств указывались недостаток финансирования, нарушение сроков размещения заказов, предоставление смеси, не соответствующей назначенной в лечебном учреждении, а также выделение смеси в меньшем объеме.

Например, двухлетнему мальчику из Орловской области в конце апреля 2017 года был выдан препарат «Нутриген 30» вместо прописанных «Анамикс» и «ХР Максамейд». Контракт на закупку следующей партии питания был заключен только в июне прошлого года. Из-за этого мальчик в течение мая не получал полагающегося бесплатного препарата.

Как сообщает пресс-служба детского омбудсмена, ситуацию взяла на личный контроль Анна Кузнецова. Для решения проблемы Кузнецова направила запрос на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой с просьбой обратить внимание на изложенные факты и принять меры по недопущению нарушения прав детей с инвалидностью.

По каждому конкретному случаю, указанному в обращении общественной организации, был сделан запрос в прокуратуру региона по месту жительства заявителя и проведена соответствующая проверка. В итоге только после обращения в прокуратуру в Орловской области ребенок получил лечебное питание в полном объеме. Вместе с тем, в связи с нарушениями прав детей-инвалидов на своевременное и надлежащее лекарственное обеспечение, надзорный орган внес представление губернатору региона.

Минздрав России рекомендовал профильным органам госвласти субъектов РФ не допустить нарушения прав детей с инвалидностью, больных фенилкетонурией, на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания и усилить контроль над этим процессом.

Ссылка на источник

Tags: Минздрав, дети, законы, инвалиды, лекарства, медицина, редкие заболевания, социальные проблемы
Subscribe

Posts from This Journal “редкие заболевания” Tag

Buy for 20 tokens
Глядя на своих детей, каждый из нас рад и спокоен, когда они здоровы, когда смеются, бегают, играют. Когда им не больно. Но есть те, кто видит боль своих детей каждый день, боится отвести глаза, чтобы не потерять своего ребенка, борется за его жизнь. Ирина и Николай Османовы просят Вас о…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments