Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

Нижегородец с муковисцидозом не мог получить жизненно необходимые лекарства от регионального Минздра

В Нижегородской области снова возникла проблема с обеспечением лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями.

Нижегородец с муковисцидозом не мог получить жизненно необходимые лекарства от регионального Минздрава

Председатель региональной общественной организации больных муковисцидозом (наследственное заболевание с тяжелым нарушением дыхательной функции) Галина Тарасова не смогла получить необходимое лекарство для своего сына. Жалобы в министерство здравоохранения не давали нужных результатов.

«Помимо проблем трансплантации, у сына муковисцидоз с тяжелым течением: хронический гнойно-обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз. С июля 2017 года нам програф заменили на такролимус «OZON». Но его очень трудно найти и трудно получить рецепт. Я всюду писала письма и получала ответы, что Минздраву Нижегородской области рекомендуется обратить особое внимание на этого пациента. Минздрав наш предлагает сделать побочку на препарат, но для этого нам нужно хотя бы на месяц уехать жить в Москву, снять квартиру и каждый день ходить в центр Шумакова на анализ крови», — рассказала Галина Тарасова корреспонденту Агентства социальной информации.



Не могут врачи и госпитализировать мужчину, поскольку ему нужен отдельный бокс и внутривенная антибактериальная терапия. Кроме того, в ФГБУ «НИИ трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова», как и практически во всех российских центрах трансплантации, по словам Тарасовой, не используют фармацевтику «OZON».

«У сына сейчас очень сильная синегнойная инфекция, и по вине Минздрава пропала чувствительность почти ко всем антибиотикам», — добавила Галина Тарасова.

Благодаря содействию БФ «Острова», региональных представителей и общественности, рецепт на «Програф» был получен. Однако проблема остается актуальной. Нижегородская область находится на третьем с конца месте по обеспечению медикаментами пациентов с редкими заболеваниями.

В конце 2017 года состоялся круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Нижегородской области», на котором были озвучены все существующие проблемы.

Справка:

Програф — препарат с иммунодепрессивным действием. Его главная задача — предотвращение отторжения аллотрансплантата внутренних органов, а именно печени, почек или сердца.

Ссылка на источник

Tags: Минздрав, доступность, лекарства, медицина, редкие заболевания, социальные проблемы
Subscribe

Posts from This Journal “редкие заболевания” Tag

promo alev_biz february 14, 18:22 Leave a comment
Buy for 30 tokens
Благотворительный фонд «Детский паллиатив» выпустил пособие «Разрешить нельзя запретить». 20 вопросов и ответов для медицинских сестер, сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Пособие, посвященное тонкостям совместного пребывания родителей с…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments