Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

День орфанных заболеваний: «редкие люди» нуждаются в постоянной помощи

Последний день февраля во всем мире отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями.

День орфанных заболеваний

Ученым известно более 7 тыс. редких, или орфанных заболеваний (от английского orphan — сирота). В списке Минздрава РФ числятся 215 редких заболеваний. К ним относятся почти все генетические заболевания, а также некоторые инфекционные и аутоиммунные. В нашей стране редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. Как сообщает фонд «Нужна помощь», открытой официальной статистики по количеству людей с такими заболеваниями в России нет, по данным профильных НКО, сейчас с редкими заболеваниями живут от 1,5 до 5 млн человек.



К Международному дню больных редкими заболеваниями российские благотворительные фонды подготовили акции, чтобы привлечь внимание к этой теме.

Чаще всего среди орфанных заболеваний встречается муковисцидоз (наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания). Каждый 20-й житель планеты носит в себе ген этого заболевания. По информации Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, с 1 февраля в соцсетях проходит флешмоб. Его организовал Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Участники флешмоба под хештегом #муковисцидоз рассказывают о том, как пациентам с муковисцидозом приходится надеяться на бесперебойное обеспечение лекарствами, на новые технологии лечения и реабилитации.

Российские пациенты с разными орфанными заболеваниями сталкиваются с одинаковыми проблемами: отсутствием достаточного числа квалифицированных специалистов, своевременной диагностики, отсутствием в списках Минздрава необходимых оригинальных препаратов, эффективность которых при лечении доказана, заменой оригинальных лекарств на непроверенные дженерики, отсутствием необходимых ТСР. Орфанным больным необходима государственная поддержка, которая может и должна оказываться на высоком уровне.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди», который помогает людям с несовершенным остеогенезом, призывают присоединиться к международной акции. Для этого необходимо раскрасить лицо яркими красками и выложить свою фотографию в социальных сетях со следующим хештегом #ShowYourRare, #MyRare или #RareDiseaseDay.



Кроме того, Европейская организация редких болезней EURORDIS (European Rare Diseases Organisation) опубликовала ролик об этом дне с призывом для пациентов рассказать о себе окружающим, а для тех, кто хочет их поддержать — заявить о своей поддержке.

А 1 марта в 19.00 «Хрупкие люди» проводят онлайн-вебинар с профессором Франсуа Глорье — доктором медицинских наук, руководителем исследований в Шрайнеровском госпитале (Монреаль, Канада), известным на весь мир исследователем несовершенного остеогенеза (НО), автором многочисленных научных статей и публикаций о костной патологии.

Тема вебинара — диагностика и классификации НО, возможности консервативного лечения детей, работа междисциплинарной команды, данные исследований о применении новых препаратов для лечения НО. Приглашаются к участию педиатры, ортопеды, эндокринологи, генетики, нефрологи и всех специалистов, которые сталкиваются в своей практике с пациентами с НО.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» 1 марта в центре «Благосфера» проведет паблик-ток «Генетическое равноправие», чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России. Фонд расскажет, с чего начинал свою деятельность, что сделал за семь лет, с какими трудностями столкнулся.

В дискуссии примут участие попечитель фонда Ксения Раппопорт, глава фонда Алёна Куратова, врачи-эксперты, мамы «детей-бабочек» и взрослые «бабочки». Зарегистрироваться на встречу можно здесь. Встреча будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале Благосферы. Желающие смогут задать вопросы спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

Обещания


В 2018 году Министерство труда и социальной защиты решило усовершенствовать процедуры медико-социальной экспертизы и разработало проект постановления Правительства РФ «О внесении изменений в правила признания лица инвалидом». Проект предполагает, что пациентам с орфанными заболеваниями не нужно будет подтверждать инвалидность.

Проект документа вводит перечень заболеваний, при которых специалисты учреждений медико-социальной экспертизы при первичном освидетельствовании устанавливают очевидно имеющиеся нарушения здоровья, ограничивающие жизнедеятельность, и сразу бессрочно устанавливают взрослому гражданину инвалидность без переосвидетельствования, ребенку – категорию «ребенок-инвалид» до достижения им возраста 18 лет.

Также регионы должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. По ее словам, в 2019 году на лечение редких заболеваний дополнительно будут выделены около 9 млрд рублей.

Опрос


К Международному дню больных редкими заболеваниями отдел исследований фонда «Нужна помощь» подготовил опрос населения об осведомленности россиян о редких заболеваниях. Совместно с агентством Tiburon Research и компанией «Медиалогия» сотрудники отдела исследований опросили 1200 взрослых интернет-пользователей (от 18 до 55 лет), живущих в городах с населением от 100 тыс. человек, и провели контент-анализ материалов в СМИ за 2013-2017 годы.

В итоге выяснилось, что интерес к теме со стороны СМИ стабильно растет: с 2013 до 2017 количество сообщений выросло почти в три раза. В том числе большое количество упоминаний можно увидеть в 2015 году, когда часть лекарств попала в список запрещенных для госзакупок в связи с санкциями на продукты зарубежного производства.

Половина населения знакомы с понятием «редкие (орфанные) заболевания» по крайней мере на уровне «слышали». А 20% даже могут что-то рассказать по теме и/или знакомы с людьми с такими заболеваниями. При этом не все болезни, про которые люди слышали, попадают в лидеры упоминания в СМИ. Исследователи предполагают, что второй важный источник осведомленности — художественные фильмы.



Ссылка на источник

Tags: #myrare, #rarediseaseday, #showyourrare, #муковисцидоз, Минздрав, НКО, СМИ, диагностика, пациенты, помощь, редкие заболевания, социальные проблемы
Subscribe

Posts from This Journal “редкие заболевания” Tag

Buy for 30 tokens
Да, я вляпался в новую стройку, но сперва мы демонтировали всё, что вы видите на этой фотографии. Нужно конечно понимать, что когда мы это строили, знали что уже совсем скоро все это снесем. Если кто забыл, то это проект большого черного дома. Дом мы закончили несколько лет назад, но…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments