Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

Служба помощи людям с БАС может прекратить свою работу

Крупный благотворитель, который почти полностью финансировал работу службы помощи людям с редкими заболеваниями, заявил о том, что не сможет больше поддерживать благотворительный фонд «Живи сейчас».

Единственная в России служба помощи людям с БАС может прекратить свою работу

Фонд «Живи сейчас» распространил релиз, в котором сообщается о серьезных проблемах, появившихся у организации.

Именно основная часть расходов фонда приходилась на поддержание работы службы помощи. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» врача-невролога Льва Брылева, она была организована семь лет назад, это единственная служба помощи пациентам с БАС в России.

Будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу. Сотни пациентов, которым поставлен диагноз БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое нейродегенеративное заболевание. Оно отличается тем, что быстро прогрессирует и в течение нескольких месяцев пациент перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. По статистике, в России проживает 9-12 тыс. человек с БАС.

Пока еще не создано универсальное лекарство для борьбы с этим заболеванием, но продлить жизнь людей с БАС и сохранить качество их жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование.

По подсчетам специалистов, на расходы по поддержанию службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге требуется 2,6 млн рублей каждый месяц.

«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Фонд «Живи сейчас» предлагает всем, кто хочет помочь, перевести средства или оформить регулярное пожертвование на специальной странице организации.

Ссылка на источник

Tags: благотворительность, неизлечимые заболевания, редкие заболевания, социальные проблемы, фонд
Subscribe

Posts from This Journal “благотворительность” Tag

promo alev_biz september 15, 18:28 Leave a comment
Buy for 20 tokens
Новые Шнобелевские премии вручили за мух в вине, чистящие свойства слюны, нетрадиционное использование почтовых марок, а также за нашу склонность передразнивать кого ни попадя и нашу же нелюбовь к чтению технических инструкций. В минувший четверг в Гарварде прошла очередная, двадцать восьмая…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments