Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

Генеральный директор оказавшегося на грани закрытия фонда помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая – о том, как общество и государство относятся к людям с редким заболеванием.

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

В конце июля 2018 года единственный действующий в России фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» заявил о потере ключевого жертвователя. Резкое сокращение донаций поставило под угрозу существование как самой некоммерческой организации, так и двух финансируемых ею профильных служб – в Москве и Санкт-Петербурге, помогающих более 700 пациентам с БАС. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором поражаются двигательные нейроны, что приводит к параличу и последующей атрофии мышц. Без специализированной помощи пациентов с БАС ждет мучительная смерть. Генеральный директор фонда Наталья Луговая рассказала Vademecum, как создавалась и действовала организация и почему оказалась на гране закрытия.



– Когда появился фонд «Живи сейчас»?

– Началось все в 2011 году, когда столкнувшаяся с болезнью в своей семье Наталья Семина – сейчас она председатель Совета фонда – пришла в Марфо-Мариинскую обитель в Москве с идеей организовать службу помощи больным БАС. У медицинского центра «Милосердие» при монастыре тогда был крупный жертвователь, который и поддержал запуск службы. Сначала врачей в службе было совсем немного: невролог Лев Брылев, сейчас он медицинский директор в фонде, и врач респираторной поддержки Василий Штабницкий. Небольшой командой энтузиастов они пытались хоть как-то помочь людям, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом.

Постепенно сообщество пациентов и их родных начало расти, о заболевании стало появляться все больше информации. В 2015 году инициативная группа провела первую пациентскую конференцию, во время которой и было принято решение организовать фонд. Его учредителями стали как раз те самые пациенты и врачи, занимавшиеся изучением и продвижением темы. Тогда же служба переехала из Марфо-Мариинского медцентра в больницу святителя Алексия в Москве, что значительно расширило наши возможности по использованию больничной инфраструктуры. Сейчас московская выездная служба БАС – это совместный проект фонда «Живи сейчас» и больницы святителя Алексия. Также партнерами фонда выступают Научный центр неврологии и ЦКБ им. В.М. Буянова.

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

– Почему понадобилась организация помощи пациентам именно с БАС?

– В 2011 году у людей с БАС была лишь возможность пройти обследование и узнать свой диагноз, но абсолютно негде было получить комплексную помощь. Даже условно состоятельные семьи не могли получить никакого сопровождения, которое облегчило бы жизнь их близким с БАС. Они оставались один на один с болезнью, не существовало и никакого пациентского сообщества.

Боковой амиотрофический синдром считается редким заболеванием – на 100 тысяч населения встречается около пяти случаев БАС. В России, например, насчитывается порядка 8–10 тысяч пациентов с этим диагнозом. В Москве регистрируется около 160 новых случаев заболевания в год, а в регионах БАС до сих пор диагностируется плохо. Тем временем, по американским данным, в США каждые 90 минут одному человеку ставят диагноз «БАС» и ежегодно подтверждают наличие заболевания более чем у 5 600 человек. В августе британская Ассоциация БАС сообщила, что в Великобритании ежедневно умирают шесть человек с этим диагнозом.

– Вы думаете, что в России на самом деле БАС страдает большее число людей, чем известно сегодня?

– Это сложно утверждать и сложно опровергнуть, потому что в России нет реестра больных БАС, такая статистика просто не ведется. В регионах встречаются неврологи, которые вообще не знают о существовании такого заболевания. Эта проблема типична для многих стран: с начала заболевания может пройти примерно год, пока человеку поставят диагноз «БАС». В нашу службу часто попадают пациенты, которых до этого пытались лечить от защемления нервов, грыжи, перенесенного на ногах инсульта и других, схожих по симптоматике болезней. Дело в том, что врачи мало информированы об этом заболевании и могут не вспомнить о нем при диагностике.

– В России сейчас есть медучреждения, где целенаправленно помогали бы больным БАС?

– Специализированных центров, которые бы занимались именно мультидисциплинарной помощью больным БАС, нет. Мы хотим создавать новые центры, когда размышляем о развитии организации, но пока что остановились на двух службах – по одной в Москве и Санкт-Петербурге. Открытие новых служб – это очень дорогостоящая история. Под мультидисциплинарной помощью мы подразумеваем работу неврологов, специалистов по питанию, пульмонологов, логопедов, эрго- и физических терапевтов, сиделок, психологов и священников. На разных этапах болезни на первый план выходят все новые специалисты – это и обеспечивает сопровождение, которое облегчает жизнь и пациенту, и его семье. Конечно, то, что наши службы работают только в Москве и Питере, сильно ограничивает наши возможности помогать жителям регионов, поэтому в будущем мы хотели бы встроиться в государственную систему паллиативной помощи и обучать специалистов работе с пациентами, у которых диагностирован БАС. Сейчас государство как раз активно развивает паллиатив, выделяет средства на создание профильных центров. Нам кажется, было бы логично и правильно включить в эти программы нашу пациентскую аудиторию.

– А клинические рекомендации по БАС существуют?

– Как раз недавно эксперты фонда «Живи сейчас», наши врачи и привлеченные специалисты разработали клинические рекомендации, которые одобрило Всероссийское общество неврологов. Сейчас эти регламенты находятся на рассмотрении в Минздраве, и мы очень надеемся, что скоро их примут.

– Насколько трудно добиваться внимания государства к больным БАС?

– Конечно, как и с любыми другими орфанными заболеваниями, инициатива исходит от пациентов и их родных. Мы как-то на одной из пациентских конференций начали жаловаться на это коллеге из Испании, и он сказал, что это – стандартная история, которую переживают все страны. Испания проходила тот же путь 10 лет назад. Сначала появляются люди, которые сталкиваются с одинаковой проблемой, и, когда их становится достаточно, чтобы что-то менять, они находят способы решения своих вопросов и встраиваются в государственную патронажную, медицинскую и социальную системы.

Мы стараемся наладить взаимоотношения с госструктурами. Сейчас у нас есть два действующих президентских гранта. Первый – на 6 млн рублей – мы получили в декабре 2017 года, второй – на 13 млн – в июне 2018 года. Помимо этого у нас есть субсидия Комитета общественных связей Москвы – эти средства мы получили в конце прошлого года. Сейчас мы подали заявку на новый грант, результатов ждем в конце августа.

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

– Много ли жертвуют фонду обычные люди?

– Не так много, как хотелось бы. Общество воспринимает наш призыв к помощи весьма неоднозначно, потому что люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, а особенно – умирающим взрослым. Безусловно, дети вызывают больше сочувствия. Даже собачек и кошечек всем жалко, а взрослых – нет.

Мы часто слышим или читаем в Сети комментарии от людей, которые призывают разрешить эвтаназию, так как считают, что людям с БАС было бы проще умереть. В ответ на это хочется познакомить их с больными, которые годами живут с диагнозом, и иногда даже более интересно, чем здоровые люди. У нас есть пациентка, которой поставили диагноз 19 лет назад. И уже после этого она родила ребенка и продолжает жить с любимым мужем. Я бы не сказала, что ее жизнь похожа на ад и она готова в любой момент с нею распроститься.

Наоборот, есть очень много примеров, когда серьезные заболевания заставляют людей переоценить жизнь. Они начинают больше проводить времени с родными, путешествовать, ценить каждое мгновение, а не жаловаться на всякие мелочи вроде плохой погоды.

– Вы как-то стараетесь изменить подобное отношение общества к больным БАС?

– В первую очередь, в дополнение к сайту фонда мы создали информационный портал, где размещаем всю новую информацию по статусу заболевания и об исследованиях, связанных с ним. Там есть личные истории пациентов и их родных.

Также у нас есть проект «Месяц осведомленности о БАС», когда мы стараемся задействовать все способы общения с аудиторией, будь то публикации в СМИ, концерты, другие мероприятия. Кампания традиционно проходит в июне, так как 21 июня отмечается Международный день борьбы с БАС. В этом году мы чуть-чуть сдвинули наши мероприятия – было довольно трудно вклиниться в информационное поле, занятое чемпионатом мира по футболу. Но мы просто перенесли несколько июньских встреч на июль, и все прошло удачно.

– Насколько охотно люди участвуют в ваших мероприятиях?

– Мы стараемся находить интересные форматы, и люди реагируют. Например, в этом году мы проводили круглый стол «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Мы поднимали трудный вопрос о праве пациента зафиксировать свое нежелание жить на аппарате искусственной вентиляции легких. Сейчас в России у человека нет возможности отказаться от искусственного поддержания жизни, тогда как за границей о своем отказе можно заявить в медицинских документах.

Этот вопрос действительно очень многогранный, потому и привлек внимание многих – не только представителей медицинского и юридического сообщества, но и обычных людей, которые попутно погрузились в тему БАС.

– В 2014 году довольно громко прошел флешмоб Ice Bucket Challenge. Вы почувствовали какой-то эффект от этой акции?

– В то время фонда еще не существовало, но уже работала наша служба помощи людям с БАС, и за время флешмоба ей удалось собрать больше миллиона рублей на дыхательную поддержку людей с БАС. К тому же после флешмоба о БАС стали говорить гораздо больше. По общим оценкам, во всем мире благодаря Ice Bucket Challenge собрали более 100 млн евро, которые пошли на исследование заболевания.

Увы, многие так и не поняли идеи, которую в Ice Bucket Challenge закладывали его авторы. Всем просто понравился вызов – облиться ледяной водой. Мало кто знал и знает, что при БАС у человека поражаются двигательные нейроны, из-за чего он постепенно перестает самостоятельно двигаться, дышать, говорить, глотать. Он полностью парализован, но при этом функции мозга сохраняются, он все понимает.

Так вот смысл флешмоба заключался в том, что, если ты выливаешь на себя ведро действительно ледяной воды, на долю секунды тебя как бы парализует – организму нужно время, чтобы адаптироваться к перепаду температуры. У тебя перехватывает дыхание, сжимаются руки и ноги. Тем самым ты на мгновение ощущаешь то, что пациенты с БАС чувствуют на протяжении долгих часов, недель, месяцев, а иногда и лет.

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

– Какую помощь вы сейчас предлагаете подшефной аудитории?

– Наша служба консультирует больных и их родных о том, как развивается БАС и как с ним жить. В Питере и Москве пациенты могут получить консультацию невролога, эрготерапевта, физического терапевта, логопеда, специалиста по питанию и других специалистов. Причем речь идет не о разовом попадании к врачу, а о регулярном наблюдении в ходе прогрессирования болезни. На дом к больному могут выехать врач, медицинская сестра или волонтер. Социальные работники фонда помогают оформить инвалидность, добиться установки пандуса, получения положенных человеку средств реабилитации и льгот. С теми, кто живет в регионах, специалисты общаются дистанционно.

С помощью фонда мы можем обеспечивать больных дорогостоящими аппаратами, такими как ИВЛ, откашливатели, слюноотсосы и многие другие. Мы приобретаем их в собственность фонда и даем в безвозмездную аренду, покрывая стоимость техобслуживания и расходных материалов. Когда оборудование возвращается в фонд, мы проверяем его и передаем следующей семье. Фонд также предоставляет специальное питание для больных, которые уже не способны есть обычную пищу.

– Сколько фонду требуется средств для поддержания активности?

– Мы содержим штат из 87 сотрудников – это врачи, медсестры, сиделки и административные работники фонда и службы в Москве и Санкт-Петербурге. На их зарплату, оплату счетов и помощь в покупке оборудования, питания и лекарств ежемесячно необходимо около 5,5 млн рублей. Сейчас часть этих затрат покрывают гранты.

Фонд ведет публичную отчетность, так что на нашем сайте подробно расписано, откуда и сколько средств мы получали и куда мы их тратили. Нам важно, чтобы жертвователи понимали, куда уходят их деньги.

– Недавно вы объявили, что «Живи сейчас» рискует закрыться – из-за того, что основной жертвователь больше не может вас финансировать. Как у вас обстоят дела сейчас? Удалось ли добрать нужную сумму?

– Дела у нас все еще обстоят плохо. С 23 июля мы громко взываем о помощи. За это время нам удалось собрать немногим более 1,5 млн рублей, что не позволяет нам покрыть расходы даже за июль. Проблема в том, что до этой весны фонд сознательно не занимался самостоятельным привлечением денег, поэтому нам нужно время, чтобы мы вышли на необходимый нам объем пожертвований.

Уже сейчас регулярные пожертвования в фонд оформили более 500 человек. Это очень стабилизирует работу, так как мы заранее знаем, что есть фиксированная сумма, которая в этом месяце точно придет. Мы очень благодарны всем этим людям.

В идеале нам нужно привлечь 5–7 тысяч жертвователей с минимальными пожертвованиями в 300–500 рублей. Думаем, что это реально, но необходимо время, чтобы найти таких людей. Это вопрос не двух-трех месяцев и даже, скорее всего, не одного года.

Поэтому на первое время нам нужно найти одного или нескольких людей или, может быть, организаций, которые могли бы покрывать наши расходы, пока мы встаем на ноги. Пока мы их не нашли, но надежды не теряем.

Помочь фонду «Живи сейчас» может как любой гражданин, так и компания. Всю информацию о сборе средств можно узнать по ссылке.

Автор: Анастасия Левкович





Ссылка на источник

Tags: Минздрав, СМИ, доступность, неизлечимые заболевания, паллиатив, пациенты, помощь, социальные проблемы, фонд
Subscribe

Posts from This Journal “неизлечимые заболевания” Tag

promo alev_biz 17:23, Пятница Leave a comment
Buy for 20 tokens
На днях наш корреспондент посетила лекцию Георгия Носова (Georgii Nosov), нейробиолога из Университета Мюнстера, который рассказывал о поучительных историях из жизни нейронов и людей, их изучающих. «Главными героями» лекции стали эксперименты, которые сыграли ключевую роль в…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments