Alexander Vitkovski (alev_biz) wrote,
Alexander Vitkovski
alev_biz

Category:

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

У 4-летнего Максима Игнатовича из Минска тяжелое генетическое заболевание – туберозный склероз. Первые приступы появились у мальчика уже на второй неделе жизни, а образования в головном мозге были обнаружены в 2,5 месяца.

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

Чтобы избавить мальчика от припадков, повторявшихся по 15-20 раз в сутки, доктора провели ему 3 операции на головном мозге и назначили препарат Сабрил. Этот препарат жизненно важен для Максима. Именно благодаря ему и непрерывной реабилитации мальчик встал на ноги, начал понимать речь, произнес свои первые слова. Каждая упаковка препарата стоит 85,70 бел.руб. Нужна Ваша помощь!



– В нашей семье 3 деток: Максим и две его сестренки, – рассказывает мама Максима, Ольга. – Максима мы очень ждали, нашего любимого мальчика. Родился он доношенным, здоровеньким, но уже на второй неделе его жизни я заметила, что у него дергается ручка. Невролог сказал, что поводов для беспокойства нет, и пригласил на плановый прием в 3 месяца.

Планового приема мама не дождалась. Уже на втором месяце жизни подергивания руки стали сильными и частыми, начала подёргиваться правая ножка, закатывались глазки.

На обследовании в 3-ей городской детской клинической больнице г.Минска мальчику поставили диагноз: туберозный склероз (редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением нервной системы, судорожными припадками, наличием доброкачественных опухолей в различных органах и др. патологическими процессами).

– Ежедневно у Максима было по 15-20 приступов, никакие лекарства не помогали. Судороги усиливались. К годику мы перепробовали все препараты, доступные в Беларуси, начали искали варианты лечения.

Чтобы избавить мальчика от приступов, доктора «Морозовской детской городской клинической больницы» г. Москвы с официального разрешения докторов Республики Беларусь провели 3 операции на головном мозге и назначили мальчику препарат «Сабрил» в дозировке 6 пакетиков в день.

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

– Сабрил – это препарат, не зарегистрированный в Беларуси, но доставляемый в страну по заказу Министерства здравоохранения для деток, которым он показан, – рассказывает мама. – Благодаря ему количество приступов у Максима сократилось до 3-4 в день, но они по-прежнему не давали сыночку развиваться. С каждым приступом обнулялось все, чего он добивался, как будто стиралась память. Нужна была операция.

Согласие как на обследование, требовавшее хирургического вмешательства, так и на основную операцию в Морозовской детской больнице г.Москвы, дали беларуские доктора, поскольку выполнить эти операции в нашей стране не было возможным.

– У Максима на внутренних органах и в головном мозге есть доброкачественные образования – туберы. Но приступы вызывал только 1 из них, и его нужно было удалить, – рассказывает папа Максима. – В ходе первой операции нейрохирурги поместили в голову Максима электроды, чтобы обнаружить, что именно нужно удалить и где. Затем провели операцию по удалению этих электродов. И только потом состоялась третья, главная операция. Максиму тогда почти исполнилось 3 годика.

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

Операция помогла! Удаление тубера, находившегося в головном мозге, вместе с постоянным принятием Сабрила полностью устранило судороги! Мальчик начал развиваться! На сегодняшний день об отмене препарата не может быть и речи. «Нуждается в постоянном длительном приеме Сабрила, не менее 2 лет» – пишет в выписке врач-невролог.

Жизнь после операций


– До Сабрила и операций никакого развития у малыша не было: Максим не понимал речь, не откликался на просьбы, не разговаривал. Сейчас он ходит, начинает понимать речь, уже произносит первые слова. Но все это – результат непрерывных реабилитаций и непрерывного принятия препарата Сабрил, – рассказывает мама.

Первое время родители покупали препарат за границей, поскольку в нашей стране он не зарегистрирован. Потом Министерство здравоохранения включило Максима в список детей, нуждающихся в принятии этого препарата, и теперь заказывает Сабрил для мальчика согласно рецептам. Но бесплатно он не предоставляется. Многодетной семье Игнатович очень нужна помощь в его приобретении.

– После того как Максиму сделали операции, доктора назначили нам непрерывную реабилитацию. Уже здесь, в Беларуси, нам сказали, что готовы принимать Максима на бесплатный реабилитационный курс только 2 раза в год, и тут же добавили, что мы должны понимать, что этого недостаточно, и мы должны где-то еще реабилитировать ребенка.

Все средства, которые только возможно, родители отдают на оплату постоянной реабилитации для Максима в Минском частном центре: нейрокоррекция, логопед, дефектолог, ЛФК и др., и стараются изо всех сил заботиться о сыне и о двух его сестричках, и сейчас им очень нужна Ваша помощь!

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

О Максиме


Максим – добрый улыбчивый мальчик. Сейчас ему 4 годика. Он приветливый смешливый малыш, которому все интересно. На мир он пока смотрит через очки, которые носит из-за образований в глазах, ухудшающих его зрение, но он не отчаивается. Благодаря реабилитациям и ежедневным домашним занятиям, в этом сентябре Максим смог пойти в садик!

– Максим посещает интегрированную группу – рассказывает мама. – Сначала было сложновато. Сыночек очень боялся остаться один, без мамы и папы. Но постепенно привык, и теперь ему очень нравится. Он тянется к деткам, любит заниматься.

Заболевание Максима – туберозный склероз – генетическое, и излечить его невозможно, но возможно облегчить его течение, его проявления. Благодаря операциям и Сабрилу, судороги удалось купировать, но доброкачественные образования, раскиданные по всему телу Максима, по-прежнему есть. Будут ли появляться новые, исчезнут ли когда-нибудь нынешние – неизвестно.

Сейчас родители Максима делают все, чтобы помочь сыну, а мальчик в ответ не сдается, старается изо всех сил.

Чтобы Максим не утратил всё, чего добился, ему нужно постоянно принимать Сабрил. Родители Максима всем сердцем просят Вас о помощи!

У 4-летнего мальчика туберозный склероз! Нужна ваша помощь!

Помогите Максиму!

Центр помощи «Вера» открывает сбор в поддержку Игнатовича Максима на приобретение для него препарата Сабрил на 2 года. Согласно назначению врача на этот срок мальчику необходимо 88 упаковок препарата. Стоимость одной упаковки – 85,70 бел.руб. Чтобы помочь Максиму, необходимо собрать 7541,6 бел.рублей.

Вы можете поддержать мальчика, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Игнатовичу Максиму:

  1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.


Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/.

  1. Банковский благотворительный счет.


Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).


Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

  1. SMS-пожертвование.


Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Игнатович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Игнатович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов А1 данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!



Tags: дети, лекарства, неизлечимые заболевания, пожертвование, помощь, реабилитация
Subscribe

Posts from This Journal “помощь” Tag

Buy for 20 tokens
Даже год назад это казалось только сатирой на злобу дня, но наша текущая реальность сейчас всё быстрее догоняет самые расторможенные фантазии… Итак, в настоящий момент в большинство крупных магазинов и торговых центров в большинстве крупных городов России можно попасть только при…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment